Saúde

Doenças raras têm sites em português na internet

Reportagem publicada em 27/02/2007 Última atualização 27/02/2007 12:41 TU

A associação brasileira Aya (veja o site) tem como objetivo ser o elo de ligação entre os doentes e seus familiares e amigos e também fornecer informações sobre várias doenças raras.
Foto: Aya

 

Uma doença é considerada rara, ou “órfã”, quando atinge menos de uma pessoa entre duas mil. Muitas vezes não há remédios para essas doenças, já que elas não são estudadas na universidade e, na maioria dos casos, não interessam à indústria farmacêutica por não serem rentáveis. Depois dos primeiros sintomas, os pacientes sofrem para encontrar um médico capaz de diagnosticar a doença e indicar um tratamento.

Existem entretanto alguns sites na internet com informações sobre doenças órfãs, testemunhos de pacientes, lista de especialistas e associações de apoio no mundo inteiro. Alguns desses sites apresentam seus serviços em português, como o site europeu Orphanet (veja o site), que existe há dez anos e se tornou referência mundial. Outro site em português é o Rarissimas (veja o site), iniciativa da mãe de um menino vítima de uma doença rara.

(Reportagem de Patricia Moribe)