mercredi 2 juillet 2008

On compterait dans le monde près de 8 000 maladies rares. Celles et ceux qui en souffrent ont en général peu d’espoirs de traitements, car les cas sont trop particuliers pour qu’on y consacre des recherches importantes. Différentes associations luttent pour améliorer le quotidien des malades et promouvoir la mise au point de médicaments orphelins.

Invitées : le Dr Ségolène Aymé, directrice d’Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, et le Dr Sophie Ravilly, pédiatre à l’hôpital Cochin-Saint Vincent de Paul et directrice médicale de l’association Vaincre la mucoviscidose (sous réserve). Avec également le témoignage de Nadine Meslet, présidente de l’Association des pancréatites chroniques héréditaires (APCH).

→ le portail Orphanet : orpha.net
→ le site de l'APCH : http://asso.orpha.net/APCH/index.html
→ le site de l'association Vaincre la mucoviscidose : www.vaincrelamuco.org