Plan Alzheimer
Coordonner la recherche et aider les malades
par Marion Urban
Article publié le 09/11/2007 Dernière mise à jour le 01/02/2008 à 13:33 TU
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Joël Menard, président de la commission sur le plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer.
« Pour le malade et ses proches : chercher, soigner et prendre soin » est le titre du rapport de 70 pages, remis jeudi par le professeur Joël Menard, au président de la République, Nicolas Sarkozy.
Rédigé par une commission de 13 membres qui supervisait 8 groupes d'experts, le rapport se décline en 26 recommandations et 44 mesures, sans s'engager sur les questions de financement du futur plan national.
Respect
En préambule, la commission suggère d’engager une réflexion éthique sur les malades. Il s’agit de « penser autrement » pour aborder la maladie d’Alzheimer, maladie neurodégénérative, incurable et très invalidante, et qui nécessite de « respecter au plus près les capacités de décision de la personne ».
Le rapport propose une série de mesures pour suivre l’évolution des besoins, à tous les stades de la maladie. Il recommande de « parler le plus possible à la personne, en s’assurant qu’elle comprend et qu’elle mémorise l’information » et de « faire en sorte qu’elle garde le plus possible son autonomie ».
Pour mettre fin « au désarroi des familles perdues dans une multitude de dispositifs mal articulés et cloisonnés », le rapport propose la mise en place d’un guichet unique dans chaque département pour tous les dispositifs d’aide et de soins.
Le personnel médical
Pour les soignants, le rapport préconise une meilleure formation et juge « prioritaire une revalorisation substantielle des rémunérations des professionnels, en particulier de ceux engagés directement au contact des malades ».
Un « référent médico-social » unique pourra être désigné qui supervisera les soins et l’accompagnement.
Les médecins bénéficieront, comme pour les cas de dépistage du cancer, d’un forfait Alzheimer car « les consultations sont longues. Il y a de plus, à envisager des consultations pour les proches afin de les soulager ».
Le rapport souligne la nécessaire augmentation du nombre d’établissements spécialisés qui devront être mieux répartis sur le territoire. Bien que la grande majorité des malades (40% vivent à domicile) préfèrent rester chez eux, il faut que la notion de « libre choix » soit la plus ouverte.
La commission Menard propose de soutenir la décision de rester à la maison des patients, en instaurant des aides à l’aménagement au logement et en augmentant le nombres de postes des personnels de soins à domicile.
La recherche
La France reste lourdement en retard dans le domaine de la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Près de la moitié des connaissances proviennent des États-Unis.
Le rapport critique la « dispersion » et « l'éclatement » des équipes de recherche et propose d'unifier leurs activités au sein d'une Fondation de coopération scientifique, pilotée par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
La commission du plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer évoque un budget annuel de 50 à 60 millions d’euros pour les chercheurs.
Les données fiables n’existent pas sur les patients atteints d’Alzheimer. En France leur nombre varie entre 300 000 et 800 000 malades, selon les sources.
