Biomédecine

Les tests génétiques doivent-ils être accessibles à tous ?

par Michèle Diaz

Article publié le 02/10/2007 Dernière mise à jour le 02/10/2007 à 15:49 TU

(Photo : Benoît Rajau pour l'Agence de la biomédecine)

Chercheurs, cliniciens, industriels et représentants de patients se sont réunis à Paris (France) pour faire le point sur la législation concernant le libre accès de tous aux tests génétiques. Quels sont les enjeux individuels et collectifs en France et en Europe ? Les instances décisionnelles devaient aborder les aspects éthiques et sociaux liés à ces tests génétiques et à la pharmacogénétique, c’est-à-dire à l’étude de l’efficacité d’un médicament chez un individu dont l’organisme peut réagir différemment selon ses facteurs génétiques.

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Les tests génétiques, un domaine en progression constante, non sans implication et répercussions sur la vie d’un patient et de sa famille : faut-il tout dire, concernant des risques de développer telle ou telle maladie auxquels est exposé une personne laquelle, pour autant, ne la développera pas nécessairement ? L’information n’aura-t-elle pas une incidence sur le comportement de l’individu et, si tout un chacun peut y avoir accès, quel usage pourrait en faire l’école, l’entreprise, plus largement la société ?

Drépanocytose, sclérose en plaques, mucoviscidose, myopathie... plus de 5 000 maladies génétiques sont répertoriées aujourd'hui. En France, trois naissances sur une centaine présentent une particularité génétique plus ou moins grave et près de 30 millions d'Européens sont concernés.

Grâce à du sang ou du matériel biologique, le test génétique consiste à identifier une anomalie ou un facteur favorisant. Qu'il soit diagnostic, pré-symptomatique, de prédisposition ou d'identification, les différents types de tests ne peuvent être prescrits en France que par un médecin.

Si ces renseignements sont précieux, ils ont pourtant des limites. Car, si la recherche en matière génétique avance à grand pas, la liste des quelque 30 000 gènes recensés aujourd'hui, est loin d'être exhaustive. Et, quand bien même un résultat est positif, il ne signifie pas pour autant, dans la majorité des cas, que la personne tombera malade.

Enfin, l'information génétique comporte un volet éthique très important puisqu'il peut concerner d'autres membres de la famille, et un aspect psychologique lié à la réaction d’un patient face à un résultat par exemple.

En France, les tests génétiques sont encadrés par des lois de bioéthique depuis 1994. Ils ne peuvent être pratiqués que dans un cadre judiciaire médical. Un système qui protège les personnes mais qui a aussi ses faiblesses.