Santé
La première journée européenne des maladies rares ce 29 février a permis de faire le point sur l'encadrement de ces maladies qui affectent 30 millions d'Européens.
par RFI
Article publié le 29/03/2008 Dernière mise à jour le 29/03/2008 à 10:47 TU
La mucoviscidose ou les myopathies, soutenues par de puissantes associations, sont les plus connues des maladies rares, notamment grâce au Téléthon. La plupart sont cependant inconnues du grand public.
Au nombre de 7 000 dont 80% d'origine génétique, elles affectent près de 30 millions d'Européens en majorité des enfants.
L'organisation européenne des maladies rares, Eurordis, a choisi symboliquement le 29 février, une date rare, pour organiser cette journée.
La France fait figure de pionnière dans la prise en charge de ces maladies. Un décret organisant une prise en charge par la sécurité sociale des soins devrait être publié prochainement.
Un plan maladies-rares, doté d'un budget de 108,5 millions d'euros réparti entre les soins et la recherche, avait été lancé en 2005. Il vient à échéance cette année.
132 centres d'accueils ont été créés dans toute la France pour permettre aux patients d'avoir accès aux soins.
Ségolène Aymé
Directrice d'Orphanet, serveur européen d'information sur les maladies rares, et présidente d'un groupe de travail auprès de la Commission européenne.
« Les avis et recommandations élaborés par les meilleurs experts européens doivent être accessibles à tous. »
En France, une maladie est dite rare lorsqu'elle concerne moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Dans la mesure où ces maladies sont souvent d'origine génétique, les proportions diffèrent selon les pays.
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* Orphanet, site d'information sur les maladies rares.
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