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25/11/2005
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La scolarité des drépanocytaires en Afrique : un casse-tête surmontable
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(MFI) L’Afrique est l’un des continents les plus affectés par la drépanocytose, appelée hématie dans certains pays. Cette maladie génétique, héréditaire, chronique et sévère concerne, chaque année, environ 1 % des naissances dans certains pays. Au-delà de la douleur aiguë qu’elle provoque, de manière presque récurrente, la drépanocytose pose aux jeunes Africains qui en souffrent de sérieux problèmes : déperditions, abandons, échecs scolaires caractérisent souvent le parcours de ces enfants mal considérés au sein de leurs propres familles comme des écoles.
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Selon une étude menée en République démocratique du Congo par deux pédiatres, les professeurs Stanis Wembonyama et Léon Tshilolo, les enfants drépanocytaires accusent, au cours de leur scolarité, deux ans de retard en moyenne par rapport à la population générale. A cause des crises douloureuses, ils sont régulièrement contraints d’interrompre leur cursus. Ce phénomène dit de déperdition scolaire n’est pas le seul observé chez les malades africains. Il s’accompagne d’échecs et, plus tard, d’abandons scolaires. Selon le Pr Léon Tshilolo, une écrasante majorité des enfants drépanocytaires sur le continent quittent les bancs de l’école avant la fin du cycle primaire. Moins de 5 % de ces enfants accède à l’université. Toutes les perturbations ainsi observées dans le parcours scolaire de ces malades, peuvent, sinon disparaître, du moins être réduites. A condition que tous les acteurs du milieu scolaire revoient de fond en comble leur manière d’encadrer ces enfants. A commencer par les parents dont le rôle est qualifié de central.
Aider le drépanocytaire à avoir confiance en lui
Les parents sont invités à porter un autre regard sur leurs enfants drépanocytaires. Cela suppose, d’abord, une reconversion radicale des mentalités. Celle-ci passe par le gommage de certains clichés et de nombreux préjugés. Première recommandation : cesser de considérer le drépanocytaire comme un enfant ensorcelé ou encore une victime de la colère de Dieu. Deuxième recommandation : ne plus voir le drépanocytaire comme un sous-être qui est condamné, maudit et ne peut rien apporter à l’humanité.
Cela suppose, ensuite, une amélioration considérable de la prise en charge des enfants drépanocytaires. Premièrement au plan psychologique. Il leur est conseillé d’aider leurs enfants à avoir confiance en eux-mêmes. Ils devraient rassurer ces enfants, en leur rappelant qu’ils sont des citoyens au même titre que les enfants en bonne santé. Ils devraient aussi les réconforter constamment, en leur expliquant que leur maladie n’est pas une fatalité. Deuxièmement, du point de vue matériel. Un autre regard des parents signifie une meilleure prise en charge financière et matérielle de leurs enfants drépanocytaires. Cela implique, de la part des parents, l’engagement d’investir dans l’éducation de leurs enfants malades. Un tel engagement devrait se traduire par le déblocage avec promptitude de fonds pour permettre aux drépanocytaires d’accéder normalement aux soins médicaux. Contrairement à une idée très répandue dans de nombreuses familles en Afrique, l’argent engagé dans les soins de ces enfants malades n’est pas un investissement à perte. « Car un enfant drépanocytaire qui prend régulièrement les antibiotiques prescrits et fait les examens demandés par son médecin a de fortes chances d’avoir une scolarité normale, c’est-à-dire une scolarité qui n’est pas compromise par des absences répétées – dues aux hospitalisations multiples – aux cours », soutient le Pr Tshilolo. Et l’hématologue congolais d’ajouter : « Un drépanocytaire bien suivi médicalement a un quotient intellectuel normal et n’a rien à envier, au plan intellectuel, aux enfants bien portants. »
Nécessité d’un projet d’accueil individualisé
Le dernier volet du rôle des parents est l’information. Il leur est vivement conseillé de parler avec courage et sans complexe de la maladie de leurs enfants à l’école où ils sont inscrits. En clair, ils devraient informer les responsables des écoles et les enseignants des symptômes de la drépanocytose et les aider à démystifier cette maladie.
Il est aussi recommandé aux parents de proposer aux responsables des écoles un projet d’accueil individualisé. Il s’agit d’un document confectionné avec l’aide d’un médecin spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose. Le document contient, en substance, une série de dispositions à prendre lorsque l’enfant drépanocytaire se tord de douleur ou a de la fièvre à l’école. Dans le document, le médecin souligne aussi la nécessité impérieuse de donner régulièrement à boire à l’enfant drépanocytaire.
Les parents devraient enfin encourager les enseignants à convaincre les élèves bien portants à mieux accepter leurs camarades drépanocytaires. Objectif : éviter qu’ils se moquent, par exemple, de leur aspect physique (les yeux de temps en temps jaunes, les jambes frêles, etc.) ou encore de leurs souffrances en période de crise. Les railleries des petits camarades peuvent porter un coup dur au moral des enfants malades et inciter ces derniers à considérer l’école comme un milieu stressant. Et le stress peut parfois provoquer les crises douloureuses chez les drépanocytaires.
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Gervais Nitcheu
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