Rechercher

/ languages

Choisir langue
 

Maladie neuro-dégénérative

« Paroles de Parkinson; changeons nos regards »

par  RFI

Article publié le 11/04/2008 Dernière mise à jour le 11/04/2008 à 15:50 TU

Fédération Française des groupements de Parkinsoniens
Mouvements lents et incontrôlés, parfois confondus avec des personnes ivres ou droguées, quelque 6,5 millions de personnes dans le monde, dont 150 000 en France, souffrent de la maladie de Parkinson et du regard des autres. A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie, vendredi, l'association France Parkinson, qui revendique 8 500 adhérents, souhaite combattre les idées fausses. Un livret intitulé Paroles de Parkinson; changeons nos regards, distribué à 20 000 exemplaires, liste dix points essentiels pour tenter de changer les regards sur la maladie et les malades.

La maladie de Parkinson n'est pas qu'une « maladie de vieux » :  10% des patients français ont moins de 45 ans, mais « la majorité des médecins ne savent pas ce qu'est une maladie de Parkinson à 40 ans », regrette la neurologue Marie Vidhaillet (Pitié-Salpêtrière, Paris). « Dans une société où vous n'avez pas le droit d'être vieux, le malade est doublement stigmatisé », indique-t-elle. « Aujourd'hui, il est nécessaire d'aller vite, de se socialiser par le mouvement, de communiquer par les émotions. Or la maladie de Parkinson altère ces trois champs-là », explique de son côté le psychiatre Philippe Nuss (Saint-Antoine).

Le point sur la Parkinson.

« En l'absence de traitements curatifs, les patients doivent apprendre à vivre avec cette maladie parfois très handicapante. »

écouter 01 min 02 sec

11/04/2008 par Valérie Cohen

Améliorer la prise en charge des malades

Des médicaments permettent de pallier cette insuffisance de dopamine, mais leur mode d'action ne reproduit pas exactement celui de la dopamine libérée naturellement dans le cerveau, d'où parfois des mouvements anormaux involontaires. Quant à la neurochirurgie (stimulation cérébrale profonde), elle n'est applicable qu'à une minorité de patients (moins de 5%).

Maria Santiago Ribeiro

Médecin nucléaire au service hospitalier Frédéric Joliot du Commissariat à l'énergie atomique à Orsay.

« Le T.E.P. est un outil très efficace dans l'évaluation d'éventuels médicaments neuro-protecteurs. »

écouter 01 min 14 sec

11/04/2008 par Michèle Diaz

France-Parkinson a remis à la ministre de la Santé « vingt propositions concrètes pour améliorer la prise en charge des malades », a indiqué sa directrice, Mathilde Laederich. Parmi elles, le développement des pôles de compétences régionaux ou la question de l'aménagement du travail pour les personnes encore en activité.

Pendant tout le mois d'avril, une vingtaine de comités locaux de l'association organiseront des actions de proximité (conférences-débats, journées portes ouvertes...). En 2009, l'association prévoit l'organisation d'Etats généraux, avant la parution d'un Livre Blanc l'année suivante.