L’épilepsie éveille aujourd’hui encore des préjugés aussi faux que tenaces. Dans un sondage réalisé en France en fin d’année 2000, 8 % des personnes interrogées soutenaient que l’épilepsie était due à des causes surnaturelles ! Pourtant on sait maintenant que cette maladie est provoquée par des décharges électriques excessives soudaines, généralement brèves, dans un groupe de cellules du cerveau, les neurones. En fait, il n’y a pas une, mais des épilepsies aussi diverses dans leurs manifestations que dans leur pronostic. Les crises liées à l’épilepsie peuvent ainsi se manifester par une simple perte d’attention de quelques secondes ou aller jusqu’à des convulsions sévères et prolongées.

Des médicaments essentiels

Avec un traitement adéquat, 80 % des épileptiques peuvent mener une vie normale. Mais selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), 75 % des malades ne sont pas traités du tout et la plupart d’entre eux vivent dans les pays en développement. S’ils ne reçoivent aucun soin, c’est soit parce que les services susceptibles de les prendre en charge sont inexistants, soit que l’épilepsie n’est pas considérée comme un problème médical ou comme un dérèglement cérébral qui se soigne. Pourtant le phénobarbitone, qui peut traiter les crises chez une proportion importante d’épileptiques et qui figure sur la liste des médicaments essentiels de l’OMS, ne coûte que cinq dollars par an et par malade.
Le diagnostic de l’épilepsie repose sur la description précise du déroulement de la crise. Pour confirmer, le médecin peut prescrire un électroencéphalogramme, un examen qui enregistre l’activité électrique du cerveau. Celui-ci pourra être ensuite renouvelé pour suivre l’évolution de la maladie. D’autres examens servent à rechercher les causes de l’épilepsie comme le scanner et l’imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM). Mais une origine n’est identifiée qu’une fois sur deux : 40 % des épilepsies sont associées à une lésion cérébrale et 5 à 10 % sont d’origine génétique. Une campagne mondiale est en cours avec l’OMS pour former les médecins au diagnostic et au traitement de l’épilepsie. En Afrique sub-saharienne, où on ne compte qu’un neurologue pour quatre millions d’habitants, le Sénégal et le Zimbabwe se situent à la pointe de l’action pour l’amélioration de la prise en charge de cette maladie.
La prise régulière et quotidienne du traitement prescrit (on dispose d’une dizaine de médicaments) est le seul garant d’efficacité sur les crises. Mais malgré cela, dans 10 à 20 % des cas, les crises persistent : on parle alors d’épilepsie pharmaco-résistante. Pour certains de ces malades, on aura recours à la chirurgie mais les places sont chères car on n’opère que quelques centaines de malades par an en France, alors qu’on estime qu’environ 30 000 personnes pourraient bénéficier d’un traitement chirurgical.

Un boîtier qui prévient

Une découverte récente laisse espérer une amélioration de la vie quotidienne des épileptiques dans un avenir proche. Des chercheurs français ont, en effet, mis au point un petit boîtier relié à une électrode, qui prévient de l’imminence d’une crise. Les malades seraient alors avertis jusqu’à sept minutes avant la crise. Ce qui leur laisserait le temps de prendre leur médicament. Ils pourraient ainsi, s’ils sont dans une situation à risque (conduite automobile, manœuvre d’engins ou de machines), se mettre en sécurité en attendant que la crise passe.
On sait aussi maintenant que l’épilepsie peut se guérir. Des études ont montré qu’après deux à cinq ans de traitement, environ 70 % des enfants et 60 % des adultes peuvent le suspendre sans risque de rechute. Les crises sont également totalement maîtrisées chez 70 % des malades au moyen de médicaments antiépileptiques. La précocité du traitement est aussi essentielle tant pour la disparition des crises que pour leur stabilisation qu’on réussit à obtenir chez 70 à 80 % des malades.
Certains facteurs peuvent être déclencheurs de crises : le manque de sommeil et la consommation d’alcool sont les plus fréquents. Quant aux jeux vidéos ou à la télévision, ils ne rendent pas épileptiques mais peuvent déclencher une crise chez les rares épileptiques (5 %) qui sont particulièrement sensibles aux stimulations lumineuses. Enfin, en présence d’un épileptique qui fait une crise, il faut garder son calme et faire en sorte que le malade ne se blesse pas et qu’il respire sans difficulté. La crise en elle-même est sans danger ; elle dure quelques minutes, on ne peut pas l’arrêter et elle doit suivre son cours. Il faut rester avec la personne jusqu’à ce qu’elle ait récupéré (ce qui peut prendre quelques minutes) et la réconforter.

Claire Viognier