Neurologie

Mobilisation pour les malades de Parkinson

par Dominique Raizon (avec AFP)

Article publié le 08/04/2009 Dernière mise à jour le 08/04/2009 à 13:37 TU

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Lancés officiellement le 8 avril à l'occasion de la Journée mondiale Parkinson, des Etats généraux se dérouleront en trois temps : recueil des doléances des malades atteints de cette maladie neuro-dégénérative et de leurs proches au cours de réunions publiques ou par écrit ; élaboration de propositions entre professionnels et malades; et publication en avril 2010 d'un « livre blanc » de propositions remises aux pouvoirs publics. Cette initiative, soutenue par le ministère de la Santé et la Haute autorité de santé, est portée par l'association France Parkinson forte de 10 000 membres actifs. On estime que quelque 150 000 personnes souffrent en France de cette maladie, et 6,5 millions dans le monde.

Dominique confie : « Le regard c'est quelque chose de terrible. Quand on sent une paire d'yeux sur son bras parce qu'il tremble (...), c'est épouvantable »; « Quand j'ai eu besoin d'un kiné, je n'en ai pas trouvé »,témoigne Annick ; « J'aimerais que les conjoints soient mieux informés », souhaite Marianne, épouse d'un malade ... De facto, pour le Pr Pierre Cesaro, neurologue : « Il y a un état de lacune relative pour les patients parkinsoniens: absence de filières de soins spécifiques, de soins de suite avec des kinésithérapeutes formés, des ergothérapeutes, des psychologues etc.»

Les malades de Parkinson et leurs proches vont lancer « un coup de gueule » contre la stigmatisation, la précarité, les structures d'accueil inadaptées ou la solitude de l'aidant, à l'occasion des premiers Etats généraux consacrés à la maladie. Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute, l'admet et parle du « manque d'appétence » des professionnels de santé à prendre en charge ce type de patients, même si la maladie fait partie du cursus des étudiants en kinésithérapie. Il regrette aussi « l'absence de protocole de rééducation validé ».

Les causes de cette neuro-dégénérescence progressive restent mystérieuses

Les symptômes, qui touchent surtout les plus de 60 ans, sont connus : lenteur motrice, tremblement au repos, raideur... Plus tard viendront éventuellement la difficulté à écrire, voire à parler ou se concentrer, des atteintes olfactives, des troubles de la digestion... Les scénarios sont divers, et l'on estime qu'il n'y a pas une mais des maladies de Parkinson.

En revanche, les causes de cette neuro-dégénérescence progressive restent mystérieuses, même si des facteurs génétiques sont souvent avancés avec production d'une protéine qui fait disparaître les cellules dopaminergiques et diminue la dopamine, une molécule à l'origine de la transmission entre neurones.Les recherches tournent autour de la greffe de neurones

On ne guérit pas de Parkinson mais il existe des traitemetn spour améliorer les symptômes de la maladie : le traitement classique est la L-Dopa, qui augmente la quantité de dopamine dans le cerveau, mails qui finit par avoir une efficacité « fluctuante » et peut provoquer des complications motrices, comme le souligne le professeur Pascal Derkinderen, neurologue. Les agonistes, des médicaments stabilisants, sont une alternative.

Dans certains cas sévères, on peut envisager une stimulation cérébrale profonde, mais les effets secondaires peuvent être importants et le patient ne guérit pas.

Des espoirs du côté de la stimulation électrique de la moëlle épinière

Les recherches tournent autour de la greffe de neurones, qui semble efficace mais pas au-delà de 10 ans; de la thérapie génique : une étude pilote est en cours, de produits qui pourraient avoir un effet neuroprotecteur (comme la nicotine ou le venin d'abeille), et le dépisatge de défauts génétiques pouvant permettre de détecter la maladie avant qu'elle ne commence. Aux Etats-Unis, des travaux portent aussi sur la stimulation électrique de la moëlle épinière chez des souris. Les résultats sont prometteurs : attaché sur le haut de la colonne vertébrale de souris et de rats dont les chercheurs avaient réduit de façon importante la teneur de l'organisme en dopamine (*) pour reproduire les caractéristiques biologiques de personnes souffrant de Parkinson à différents stades de cette neuro-dégénérescence progressive incurable. Et, quand le stimulateur était mis en route, les animaux sans dopamine dont les mouvements étaient lents et raides, ont commencé à se mouvoir tout à fait normalement.

(*) La dopamine est une petite molécule assurant la communication entre les neurones, les cellules nerveuses dans le cerveau.

Pour en savoir plus :

Consulter les sites

- du Centre national de recherche scientifique

- du CNRS/ Inserm / "la modélisation qui précise les causes neurobiologiques:

- du Colloque 2008 / médicaments pour ralentir la progression de la maladie

- de l'Université Pierre et Marie Curie/ mise en cause du système immunitaire