Bioéthique

Les bébés-médicaments autorisés en Grande-Bretagne

La plus haute juridiction britannique a autorisé le recours aux "bébés-médicaments", conçus pour soigner un frère ou une soeur atteint d'une maladie grave.
(Photo : OMS)

Les Britanniques ont, depuis le 28 avril, la possibilité d’avoir recours à la technique des bébés-médicaments. Les Law Lords, la plus haute juridiction britannique, ont ainsi mis un terme à une bataille juridique, engagée dans le pays il y a plusieurs années, autour de la question de la conception d’un enfant dans le but d’utiliser ses cellules pour soigner son frère ou sa sœur atteint d’une maladie incurable. L’utilisation de la technique médicale du diagnostic pré-implantatoire (DPI), nécessaire pour sélectionner les embryons compatibles avec l’enfant malade, fait partie des débats particulièrement sensibles en matière de bioéthique.

Entre le drame de parents dont l’enfant est condamné à mort et les exigences de l’éthique médicale, le débat sur les bébés-médicaments a toutes les caractéristiques pour déclencher les passions. En Grande-Bretagne, la démarche engagée par les parents du petit Zain Hashmi a donc suscité une grande émotion. L’enfant qui est aujourd’hui âgé de 6 ans est né porteur d’une terrible maladie génétique sanguine, la beta-thalassémie majeure (hémoglobinopathie héréditaire), incurable sans recourir à un prélèvement de cellules sur le cordon ombilical d’un petit frère ou d’une petite sœur compatible avec lui. C’est pourquoi ses parents ont voulu recourir au diagnostic pré-implantatoire pour mettre au monde un enfant qui remplisse ces critères.

Ils y ont été autorisés en 2001 par la HFEA, l’autorité britannique de régulation de la procréation assistée. Mais le groupe CORE (Comment on Reproductive Ethics), opposé à cette pratique, a engagé une bataille juridique pour bloquer cette décision. Après plusieurs années de procédure et d’appels, les Law Lords ont finalement tranché en faveur de la famille Hashmi. Il sera désormais possible en Grande-Bretagne de concevoir et mettre au monde des bébés-médicaments en recourant aux techniques d’assistance à la procréation.

Sélectionner les embryons compatibles

Rien n’empêche il est vrai les parents d’un enfant malade d’essayer d’avoir naturellement d’autres bébés en espérant qu’un prélèvement soit possible après la naissance mais la probabilité d’y parvenir sans aide médicale est bien évidemment minime. Le recours au diagnostic pré-implantatoire représente donc le plus sûr moyen de mettre toutes les chances de son côté. Cette technique consiste à sélectionner après une fécondation in vitro un embryon dont les tissus sont compatibles avec ceux de l’enfant malade. [Elle est aussi utilisée pour détecter sur des fœtusdes maladies génétiques transmissibles ]. Cela permet de n’engager une grossesse que si le test est positif. La famille Hashmi a fait la douloureuse expérience des limites d’une tentative sans assistance médicale. Dans l’attente d’une autorisation de la justice, les parents de Zain ont essayé d’engager deux grossesses. La première n’a pas pu être menée à terme car le bébé était aussi atteint de beta-thalassémie. Et le deuxième enfant n’était pas compatible avec son aîné malade.

L’utilisation de la  technique du DPI représente donc un énorme espoir pour les familles confrontées à ce type de situation mais pose aussi un véritable problème éthique qui n’a pas manqué d’être mis en avant. Il est vrai que le fait de recourir au diagnostic pré-implantatoire dans le seul et unique but de sélectionner des embryons compatibles avec un enfant déjà né pour le soigner, peut amener à se demander quel sera le comportement des parents vis-à-vis d’un bébé conçu par amour pour un autre enfant. Cette situation peut aussi avoir des répercussions sur le comportement psychologique de l’enfant «sauveur» qui aura à subir certaines interventions médicales plus ou moins lourdes (ponction lombaire, par exemple) pour permettre de réaliser le traitement souhaité mais se trouvera aussi confronté au problème de la culpabilité en cas d’échec. D’autre part, le fait même de sélectionner des embryons représente un risque de dérive vers l’eugénisme que n’ont pas manqué de souligner un certain nombre d’associations, en particulier les «pro-vie».

La polémique sur les bébés-médicaments fait partie de l’ensemble du débat sur la bioéthique, rendu nécessaire par les progrès de la recherche médicale et notamment la mise au point de techniques qui permettent la manipulation des embryons. La Grande-Bretagne n’est pas le seul pays à avoir été secoué par cette controverse autour des bébés-médicaments. En France aussi, la discussion a eu lieu. Les parlementaires ont finalement décidé à l’occasion du renouvellement de la loi sur la bioéthique en 2004, de permettre l’utilisation du diagnostic pré-implantatoire pour concevoir un bébé en vue de soigner un enfant condamné. Mais ils ont limité cette possibilité aux «maladies génétiques incurables entraînant la mort dès les premières années de la vie». Ils ont aussi stipulé que l’application d’une thérapeutique sur un enfant déjà né et malade «ne doit pas porter atteinte au respect de l’intégrité du corps de l’enfant né du transfert de l’embryon sélectionné par DPI». Aux Etats-Unis, le cap a été franchi plus rapidement. Dès 2000, des bébés-médicaments ont été conçus pour soigner des enfants atteints de maladies génétiques héréditaires (leucémies, anémies). Un couple britannique confronté au même problème que les Hashmi a d’ailleurs fait, en 2004, le voyage dans ce pays pour mettre au monde un bébé compatible avec leur enfant malade.

par Valérie  Gas

Article publié le 29/04/2005 Dernière mise à jour le 29/04/2005 à 18:05 TU